Nuovi LEA: più diagnostica, più cure, ma ancora sfide davanti
Con l’intesa della Conferenza Stato‑Regioni e l’approvazione dei nuovi LEA, il sistema sanitario italiano compie un passo significativo verso una maggiore tutela dei cittadini. Dopo otto anni dall’ultimo aggiornamento organico, si aprono nuove opportunità per diagnosi precoce, medicina di precisione, esenzioni e terapie innovative. Tuttavia permangono criticità operative e territoriali che la Lega Diritti del Malato – con la sua missione di tutela delle persone fragili – non può ignorare.
Le principali novità
Ecco i punti salienti dell’aggiornamento, raccolti da più fonti:
- Il provvedimento prevede un investimento stimato attorno ai 149,5 milioni di euro annui per l’attuazione delle nuove prestazioni.
- Tra le novità più rilevanti:
- l’ampliamento dello screening neonatale per otto nuove malattie genetiche/metaboliche, tra cui ad esempio la Atrofia muscolare spinale (SMA), le immunodeficienze combinate gravi (SCID), la mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) e l’adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD).
- l’introduzione di screening genetici oncologici, in particolare per le donne portatrici di mutazioni BRCA1/2, con mammografie, ecografie e consulenze oncologiche/ginecologiche destinate a target di circa 10.000 donne l’anno.
- l’inserimento di terapie psicoeducazionali per i disturbi del comportamento alimentare (DCA) – sia individuali che collettive.
- l’ampliamento delle esenzioni dal pagamento del ticket per nuove malattie croniche: tra queste la Fibromialgia, la Idrosadenite cronica suppurativa e alcune patologie polmonari da micobatteri non tubercolari.
- Anche l’elenco delle malattie rare è stato significativamente ampliato, con l’ingresso di oltre 110 nuove entità tra malattie rare e gruppi di malattie rare – con prestazioni correlate in regime di esenzione.
- L’obiettivo dichiarato: eliminare prestazioni ormai obsolete, migliorare l’appropriatezza clinica e organizzativa, razionalizzare la prescrizione delle prestazioni sanitarie e garantire un livello minimo uniforme di assistenza su tutto il territorio nazionale.
Perché è importante per le persone fragili e la tutela del diritto alla salute
- Per la missione della Lega Diritti del Malato (LDM), queste novità rappresentano una grande opportunità: più diagnosi precoci significano migliori prognosi; più esenzioni significano minori oneri per pazienti fragili.
- Ad esempio, l’inserimento dello screening neonatale per malattie gravissime significa che bambini che prima rischiavano ritardi diagnostici ora possono essere intercettati precocemente.
- Le nuove esenzioni per fibromialgia e idrosadenite sono un segnale che finalmente alcune patologie, spesso trascurate, ricevono riconoscimento e tutela.
- L’innovazione in oncologia e genetica avvicina la medicina “di precisione” anche ai cittadini meno privilegiati, contribuendo a ridurre gli squilibri territoriali che la LDM osserva da tempo.
Le principali criticità e le sfide da affrontare
Tuttavia, non tutto è risolto. Ecco alcuni punti di attenzione:
- Il problema dell’attuazione regionale: finora, benché il provvedimento sia stato approvato, non tutte le Regioni lo applicano pienamente. In precedenti rapporti si segnalava che solo 13 Regioni su 21 applicavano correttamente i LEA.
- Le regioni meno efficienti rischiano di tradurre queste novità in ritardi reali per i pazienti: un aggiornamento normativo non basta se la macchina regionale non è pronta.
- Le risorse: sebbene siano stanziati fondi, l’impatto stimato comporta un aumento della spesa; serve dunque monitoraggio sulla sostenibilità economica.
- Il rischio liste d’attesa: con l’aumento delle prestazioni offerte, è potenzialmente in vista un incremento del carico sui servizi e quindi un allungamento dei tempi, specialmente nelle aree più fragili.
- Il rischio disuguaglianza territoriale: “aggiornare i LEA” significa poco se non si garantisce che siano erogati in modo uniforme su tutto il territorio nazionale — resta forte il divario Nord/Sud.
- Aspetti tecnologici e organizzativi: l’inserimento di nuove tecnologie (test genetici, screening, protesi avanzate) richiede aggiornamento dei sistemi informativi regionali, formazione del personale, adeguamento delle infrastrutture.
Azioni che la Lega Diritti del Malato può intraprendere
In qualità di associazione di tutela dei diritti dei pazienti fragili, LDM può attivarsi su più fronti:
- Monitoraggio regionale: promuovere una mappatura dell’implementazione dei nuovi LEA nelle diverse Regioni — verificare dove ci sono ritardi o mancata applicazione.
- Comunicazione ai pazienti: diffondere materiale informativo in linguaggio semplice, per far conoscere ai cittadini le nuove prestazioni a cui hanno diritto.
- Segnalazioni e advocacy: raccogliere segnalazioni di pazienti che non riescono ancora ad accedere alle nuove prestazioni e portarle all’attenzione delle istituzioni regionali e nazionali.
- Formazione e collaborazione: collaborare con servizi sanitari regionali e ASL per cui le nuove tecnologie possano tradursi in accesso reale — in particolare per pazienti con malattie rare, croniche o in condizione di fragilità.
- Partecipazione normativa: intervenire nei percorsi consultivi e nelle audizioni parlamentari previsti per i passaggi finali del DPCM, portando la voce delle persone fragili.
Conclusione
L’aggiornamento dei LEA rappresenta un passo decisivo per il diritto alla salute in Italia: più prestazioni, più esenzioni, più innovazione. Per la Federazione Lega Diritti del Malato è un’occasione da valorizzare, ma anche una sfida: garantire che queste innovazioni diventino reali sul territorio, soprattutto per chi è più vulnerabile.
L’impegno ora è che queste novità non restino solo sulla carta, ma si traducano in accesso concreto alle cure, nella riduzione delle disuguaglianze e nella tutela attiva del diritto alla salute — che resta al centro della missione della LDM.
